Dans cette vidéo d’une dizaine de minutes, Vice France met en lumière une maladie chronique complexe encore mal comprise : l’endométriose.

Questionnant la prise en charge de cette maladie sous-diagnostiquée par la médecine classique, ce reportage (visible ici) est un témoignage de quotidiens impactés, mais également de la solidarité dans la quête du mieux vivre avec la maladie.

C’est quoi un « Apéro Testo » ?

Le point de départ ? Un article écrit par Juliet Drouar dans Cheek Magazine en novembre 2018 : « À quand une pilule de testostérone micro-dosée pour les femmes ? » L’activiste remarque en effet dès la première prise de testostérone que ses intenses douleurs de règles s’arrêtent. Après avoir lu l’article, deux femmes cisgenres atteintes d’endométriose, Fanny Godebarge, (présidente de Cyclique et fondatrice du festival sur la santé gynécologique Sang Rancune) et Célia, entrent en contact avec Juliet et décident d’essayer.

Elles se rendent ainsi tous les mois chez Juliet pour prendre de très petites quantités de testostérone : 1/4 ou 1/3 d’ampoule d’Androtardyl. Avec des doses aussi faibles, il n’y a pas de transformation physique notoire, mais elles observent un impact sur leurs douleurs et sur leur état mental.

Au delà de la question des bienfaits de la testostérone, ce reportage pose un éclairage cru et réaliste sur l’endométriose. Une maladie encore minimisée par une communauté médicale qui normalise les douleurs de règles. Sous pilule depuis ses 12 ans, diagnostiquée seulement à 30 ans, Fanny raconte ainsi son errance médicale.

Un rendez-vous perçu comme une forme de lutte féministe

L’impact psychologique de la maladie est également abordé. L’endométriose entraîne ainsi très souvent des états dépressifs, à cause de fortes douleurs chroniques (parfois constantes et non uniquement pendant les règles : il est important de rappeler qu’il existe autant de types d’endométrioses que de personnes touchées par la maladie) mais également à cause d’une lourde charge mentale. Fanny l’explique ainsi : toute sa vie devait être organisée autour de la maladie. RTT posés à tout prix sur ses jours de règles, une vie sociale en dents de scie, un quotidien imprévisible.
La force de ce reportage est de rappeler que l’endométriose affecte bien plus que les organes génitaux. La vison de son propre corps, la difficulté à maintenir les relations familiales, amicales, mais également amoureuses et sexuelles.

Une maladie qui affecte fortement l’intimité et la vie sexuelle

L’endométriose est en effet l’une des causes des dyspareunies (douleurs pendant les rapports sexuels). Un sujet difficile et encore tabou dans une société où l’on lie encore beaucoup trop le rapport sexuel à une obligatoire pénétration.
Le sujet de la libido est ainsi également évoqué. Si les traitements hormonaux progestatifs et oestroprogestatifs ont très souvent pour effet secondaire une baisse de la libido, Fanny remarque que ces micro-injections de testostérone ont cependant permis à la sienne de remonter en flèche. Célia, elle, observe une véritable diminution des douleurs qui l’empêchaient auparavant d’avoir des rapports avec pénétration. Des dyspareunies qui impactaient son état mental, sa confiance en elle et ses relations.

Finalement, ce court reportage permet de mieux comprendre l’impact complexe de l’endométriose sur la vie des personnes touchées (des personnes qui, comme le rappelle cette vidéo, ne sont pas exclusivement des femmes cisgenres). La maladie peut ainsi impacter la sphère professionnelle, relationnelle, sexuelle et le bien-être mental. Ce 20 décembre 2019, Juliet Drouar publiait dans Mediapart un nouvel article intitulé : « La testostérone, un traitement pour l’endométriose et un antidouleur ? »

Une piste à creuser. L’objectif étant de réussir à offrir un meilleur quotidien aux personnes touchées, les écouter et ne plus minimiser leurs douleurs. Pour mieux les prendre en charge et les accompagner.

Article d’Alexandra Hostier