À l’occasion de la semaine de sensibilisation à l’endométriose, qui était du 8 au 14 mars, nous avons interrogé six femmes, qui témoignent pour nous aujourd’hui.

L’endométriose touche aujourd’hui en France environ 1 personne menstruée sur 10. Sauf que cette maladie chronique est encore peu connue, peu reconnue, et surtout très difficile à déceler. Sur ces 1 sur 10, on ne compte pas celleux qui ne sont pas diagnostiqué·e·s, pas encore ou jamais. Alors, comment savoir si ce chiffre est représentatif ? Une chose est sûre, l’endométriose est handicapante. S’il existe des solutions naturelles, telles que le CBD, la masturbation ou encore les infusions Circles, cela reste tout de même compliqué à vivre. Et pour mieux la comprendre, on a recueilli les témoignages de 6 femmes atteintes de la maladie. Chelsea, 21 ans, Adèle, 22 ans, Lola, 27 ans, Lucie, 24 ans, Anaïs, 21 ans et Axelle, 33 ans.

Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @infoendometriose
Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @infoendometriose

Les symptômes

L’endométriose connaît plusieurs types de symptômes, les plus courants étant des douleurs pelviennes, des saignements abondants ou encore des problèmes intestinaux. Et si toutes les femmes interrogées s’accordent sur des douleurs très importantes, celles-ci s’expriment différemment pour toutes. Et c’est tout à fait normal, puisque toutes les endométrioses sont différentes. « Les symptômes varient d’une fois sur l’autre », pour Adèle. D’une période où la douleur est moyenne (qu’elle concède…sont moins fréquentes), elle peut passer à une période où « la douleur est insupportable au point de ne pas pouvoir bouger, presque pas respirer, et où je m’écroule par terre. » Lucie aussi, connaît des « crampes à ne plus pouvoir marcher ».

Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @infoendometriose
Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @infoendometriose

Côté problèmes intestinaux, Chelsea, Adèle et Lola sont les plus touchées. « Douleurs intestinales », « mi-diarrhée, mi-constipation », « coups de poignards dans le ventre », « nausée, vomissements », … Les ressentis varient. Anaïs, quant à elle, ressent davantage de douleurs dans la vessie, comme des « infections urinaires à répétition ». « Anxiété, dépression », Chelsea connaît également des symptômes psychologiques. Toutes s’accordent sur un point : l’endométriose provoque des douleurs lors des rapports sexuels et de la fatigue chronique. Normal, lorsque tu ne peux pas dormir à cause de la douleur. Normal, lorsque ton corps se bat contre lui-même…

Le diagnostique

Meme de sensibilisation pour l'endométriose - © @chere.endometriose
Meme de sensibilisation pour l'endométriose - © @chere.endometriose

Si Axelle s’estime chanceuse, car il ne lui a fallu « qu’un seul rendez-vous chez son gynécologue et une IRM pour poser et confirmer le diag », les 5 autres ont vécu en moyenne 6 ans d’errance médicale. Un chiffre beaucoup trop important, en 2021. Ici, les témoignages se recoupent, les différences sont minimes. Plusieurs médecins, plusieurs examens, plusieurs traitements, mais aucun·e qui ne les prend réellement au sérieux. Pour toutes, c’est un service ou un·e professeur·e spécialisé·e dans l’endométriose qui les a sauvées. Adèle, qui a par exemple été diagnostiquée à 21 ans – ce qu’elle estime « relativement tôt » pour cette maladie, a vécu sept ans de douleurs avant d’être diagnostiquée. Lucie nous raconte : « j’ai vu plusieurs médecins, dont certains qui ne me croyaient pas, d’autres m’ayant fait des examens non consentis, d’autres ayant voulu m’opérer et me couper un bout d’estomac… Après avoir fait le tour des hôpitaux de ma région, après des milliards de prises de sang et après avoir développé de l’anxiété, j’ai consulté un professeur qui, en 10 minutes d’entretien, sans même m’examiner, m’a dit « ne cherchez pas plus loin, c’est de l’endométriose ».

Une maladie handicapante ?

Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @chere.endometriose
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Il en va de soi, rien qu’avec les douleurs et la fatigue chronique : cette maladie est handicapante. Pour Lola, c’est la fatigue qui l’empêche particulièrement : « j’ai souvent besoin de 11h de sommeil, ou bien de siestes, pour être en forme. J’appréhende grandement la vie active et le 35h… » Pour Adèle, sa maladie a complètement bouleversé son quotidien. « L’endométriose est constamment en arrière-plan de tout ce que je fais. Parfois, dans le métro je suis incapable de me tenir debout et je dois demander à m’asseoir. Ce n’est pas toujours évident quand le handicap n’est pas visible. Au quotidien c’est un gros poids qui joue sur la sexualité, le moral, le stress, l’alimentation… Et c’est aussi un coût important. » Chelsea aussi, a du mal à être « constante » dans ses études, au travail, ainsi qu’avec sa vie sociale. « Malheureusement, on apprend à vivre avec, comme il n’y a pas de réel traitement », s’exprime quant à elle Lucie.

Le futur de la maladie

Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @chere.endometriose
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Cependant, même si cette maladie est particulièrement présente dans leur vie, Chelsea, Adèle, Lola, Lucie, Anaïs et Axelle gardent espoir pour le futur. Axelle maintenant vit mieux sa crainte de ne pas pouvoir avoir d’enfant, par exemple. « J’ai bon espoir d’avoir une famille quand je l’aurai décidé. » Si la maladie est dure, l’avis est unanime : elles espèrent toutes qu’un traitement sera trouvé, et vite. Que l’éducation sur cette maladie soit plus importante, qu’on les croira davantage, afin d’éviter les errances médicales. Que les personnes menstruées atteintes oseront davantage en parler. « Cette maladie n’est pas à prendre à la légère. Ce ne sont pas « juste des règles douloureuses » avec lesquelles on doit vivre. Ce n’est pas normal de souffrir autant », s’indigne Chelsea. « Écoutez-nous », s’indigne Lucie. Et surtout, « n’ayez pas peur d’en parler. La maladie commence à se démocratiser de plus en plus et j’aimerais dire à toutes les personnes atteintes qu’elles ne sont pas seules et qu’elles doivent en parler », encourage Anaïs. 

Et grâce à toutes ces personnes fortes, qui en parlent, qui étudient la maladie… On est sur la bonne voie. Si vous avez des soucis de santé, peu importe lesquels, battez-vous pour avoir des réponses, aller voir plusieurs spécialistes et parlez-en autour de vous. Car c’est à force d’en parler qu’on sera pris·es au sérieux !

Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @infoendometriose
Image de sensibilisation pour l'endométriose - © @infoendometriose

Si vous voulez en savoir plus sur la maladie, vous pouvez suivre @chere.endometriose, @balance_ton_endo ou encore @infoendometriose sur Instagram.

Vous souffrez d’endométriose ? On vous envoie tout notre soutien. Pour avoir quelques tips, on vous conseille de regarder l’interview IGTV d’Anaïs Koopman, ou de lire celle de Fleur T.

Article de Clémence Bouquerod

Dans cette vidéo d’une dizaine de minutes, Vice France met en lumière une maladie chronique complexe encore mal comprise : l’endométriose.

Questionnant la prise en charge de cette maladie sous-diagnostiquée par la médecine classique, ce reportage (visible ici) est un témoignage de quotidiens impactés, mais également de la solidarité dans la quête du mieux vivre avec la maladie.

C’est quoi un « Apéro Testo » ?

Le point de départ ? Un article écrit par Juliet Drouar dans Cheek Magazine en novembre 2018 : « À quand une pilule de testostérone micro-dosée pour les femmes ? » L’activiste remarque en effet dès la première prise de testostérone que ses intenses douleurs de règles s’arrêtent. Après avoir lu l’article, deux femmes cisgenres atteintes d’endométriose, Fanny Godebarge, (présidente de Cyclique et fondatrice du festival sur la santé gynécologique Sang Rancune) et Célia, entrent en contact avec Juliet et décident d’essayer.

Elles se rendent ainsi tous les mois chez Juliet pour prendre de très petites quantités de testostérone : 1/4 ou 1/3 d’ampoule d’Androtardyl. Avec des doses aussi faibles, il n’y a pas de transformation physique notoire, mais elles observent un impact sur leurs douleurs et sur leur état mental.

Au delà de la question des bienfaits de la testostérone, ce reportage pose un éclairage cru et réaliste sur l’endométriose. Une maladie encore minimisée par une communauté médicale qui normalise les douleurs de règles. Sous pilule depuis ses 12 ans, diagnostiquée seulement à 30 ans, Fanny raconte ainsi son errance médicale.

Un rendez-vous perçu comme une forme de lutte féministe

L’impact psychologique de la maladie est également abordé. L’endométriose entraîne ainsi très souvent des états dépressifs, à cause de fortes douleurs chroniques (parfois constantes et non uniquement pendant les règles : il est important de rappeler qu’il existe autant de types d’endométrioses que de personnes touchées par la maladie) mais également à cause d’une lourde charge mentale. Fanny l’explique ainsi : toute sa vie devait être organisée autour de la maladie. RTT posés à tout prix sur ses jours de règles, une vie sociale en dents de scie, un quotidien imprévisible.
La force de ce reportage est de rappeler que l’endométriose affecte bien plus que les organes génitaux. La vison de son propre corps, la difficulté à maintenir les relations familiales, amicales, mais également amoureuses et sexuelles.

Une maladie qui affecte fortement l’intimité et la vie sexuelle

L’endométriose est en effet l’une des causes des dyspareunies (douleurs pendant les rapports sexuels). Un sujet difficile et encore tabou dans une société où l’on lie encore beaucoup trop le rapport sexuel à une obligatoire pénétration.
Le sujet de la libido est ainsi également évoqué. Si les traitements hormonaux progestatifs et oestroprogestatifs ont très souvent pour effet secondaire une baisse de la libido, Fanny remarque que ces micro-injections de testostérone ont cependant permis à la sienne de remonter en flèche. Célia, elle, observe une véritable diminution des douleurs qui l’empêchaient auparavant d’avoir des rapports avec pénétration. Des dyspareunies qui impactaient son état mental, sa confiance en elle et ses relations.

Finalement, ce court reportage permet de mieux comprendre l’impact complexe de l’endométriose sur la vie des personnes touchées (des personnes qui, comme le rappelle cette vidéo, ne sont pas exclusivement des femmes cisgenres). La maladie peut ainsi impacter la sphère professionnelle, relationnelle, sexuelle et le bien-être mental. Ce 20 décembre 2019, Juliet Drouar publiait dans Mediapart un nouvel article intitulé : « La testostérone, un traitement pour l’endométriose et un antidouleur ? »

Une piste à creuser. L’objectif étant de réussir à offrir un meilleur quotidien aux personnes touchées, les écouter et ne plus minimiser leurs douleurs. Pour mieux les prendre en charge et les accompagner.

Article d’Alexandra Hostier