Maman, quadra, modèle, graphiste et grande optimiste, Fleur T. nous parle de son chemin entre maladie et féminité. Elle est la fondatrice de l’association La Belle et l’endo.

Fleur T. créatrice de La Belle et l'endo
Fleur T. - © Pauline Darley

À l’occasion de la semaine de prévention et sensibilisation à l’endométriose qui se tenait du 8 au 14 mars dernier, nous avons échangé avec Fleur T., (La Belle et l’endo) à propos de son chemin entre maladie et féminité.

Bonjour Fleur T. Quel a été le déclic face à cette maladie pour devenir une combattante, prête à soutenir les autres femmes ?

Premièrement, je ne me vois pas vraiment comme une « combattante ». Ce mot représente pour moi une forme de lutte, alors que je vis en intégrant cette composante dans mon quotidien. À l’époque, j’étais en convalescence. Je venais de subir ma neuvième intervention médicale (dont six opérations). Je suis atteinte d’une endométriose sévère depuis 16 ans, donc j’ai vu la maladie évoluer au fur et à mesure des années. D’abord, d’un point de vue médical. Puis, au niveau de mes proches. J’ai malheureusement accumulé une vaste expérience à propos de mon endométriose. 

Enfin, c’est le fait que je sois devenue maman qui m’a poussée à partager et fonder mon association. Beaucoup de femmes atteintes d’endométriose se battent pour être mères et je pense leur projeter une forme d’espoir.

Avant d’être diagnostiquée, quelle femme étiez-vous ? Quelle femme êtes-vous aujourd’hui ?

Avant le diagnostic ? J’étais jeune, passionnée par la photographie et certainement assez insouciante. Et je ne réalisais pas du tout ce qui m’attendait, dû au manque d’information à propos de la maladie à l’époque. J’étais stressée, mais je gardais une forme de candeur. J’étais très en accord avec ma féminité. Et pour cause, j’avais l’habitude de jouer avec mon image en tant que modèle photo, j’étais très à l’aise avec mon corps. Aujourd’hui, j’ai perdu mon insouciance. Mis à part cela, j’ai gagné en force et en sagesse. Il a fallu que je m’adapte à la maladie. J’ai appris et j’apprends encore à l’accepter. Et j’ai décidé qu’elle ne me définirait pas.

Combien de temps a-t-il fallu pour vous diagnostiquer ?

À l’époque, la maladie était quasi inconnue. Et après plus de dix médecins, c’est un professeur qui a suspecté une endométriose. J’ai subi une ménopause artificielle pendant six mois, qui s’est conclue sur ma première opération. C’est seulement après, et ça se passe encore ainsi aujourd’hui, qu’ils ont diagnostiqué mon endométriose. Ainsi, j’ai appris que je n’avais qu’un an pour tomber enceinte. Cette nouvelle m’a effondrée. Pour conclure, c’est 10 ans d’errance médical puis 1 an pour poser un vrai diagnostic. 

Sur votre site, vous vous qualifiez de "beauty-addict". L'association La belle et l’endo, c’est votre manière de prôner la beauté au-delà de la maladie ?

Beaucoup ne le savent peut-être pas. Mais, les traitements hormonaux proposés pour amoindrir les symptômes de cette maladie ont beaucoup d’effets secondaires. Les cheveux peuvent tomber. Le poids change très souvent, on est enflée même si l’on ne mange pas. D’ailleurs, certaines souffrent « d’endo belly », c’est un gonflement du ventre semblable à près de 6 mois de grossesse qui apparaît lors d’une crise.

Alors, psychologiquement, ces symptômes abiment l’estime de soi. L’endo-belly par exemple, c’est subir des remarques de grossesse alors qu’on ne peut plus ou pas avoir d’enfant. L’endométriose touche aussi à l’intimité, au couple, au désir. Le corps est terni par les traitements, il nous fait souffrir.

Personnellement je ne pouvais pas faire de concessions à propos de l’apparence et de la beauté. Malgré la maladie, ce n’était pas acceptable de me laisser aller. J’ai choisi de m’aimer et de me sentir belle avec une endométriose et de le partager avec bonne humeur et espoir.

Comment créez-vous un lien avec les abonné·e·s à La Belle et l'endo ?

Je reçois beaucoup, beaucoup de messages en privé. Ce sont des femmes en détresse, souvent de très jeunes filles. J’essaye de répondre à tout le monde, sans donner aucun conseil médical. Je partage uniquement mon expérience personnelle. Dans mes articles, je précise également toujours que ce qui est bon pour moi ne l’est peut-être pas pour elles. En effet, il y a autant d’endométrioses que de femmes, il n’y a pas de règles. Du coup, je me dois d’être vraiment précautionneuse sur mes conseils. J’essaye d’être sincère et de m’adapter à chacune en les orientant vers des centres spécialisés. Je leur conseille également de toujours consulter plusieurs médecins avant d’agir. 

Maintenant, j’ai conscience que ce flux de messages atteint sa limite. Afin de pouvoir partager mes messages plus massivement, j’ai lancé l’association. Et mon objectif, c’est également de sensibiliser les proches des malades. 

Vous dîtes répondre quotidiennement à de nombreux messages. Pensez-vous que ces dernières années, la maladie est devenue mieux considérée au sein de la société ?

Oui. Mieux considérée aujourd’hui qu’il y a 16 ans. Le problème est ailleurs. Beaucoup disent encore que l’endométriose est un mal lié à l’endomètre. Pourtant, des recherches récentes prouvent que cela serait lié à des tissus semblables à la muqueuse utérine. Si le corps médical semble ne pas être en accord avec l’origine de cette maladie auto-immune, comment trouver une solution, un remède ? 

Mais il y a tout de même du positif,  pour en citer : l’étude compare. C’est un questionnaire élaboré par une équipe scientifique qui recueille des donnés chaque année. Également, et ce créé très récemment, la fondation sur la recherche pour l’endométriose. Il semblerait que nous soyons encore aux prémisses ! Par exemple, vendredi dernier Olivier Véran a annoncé une mission visant une stratégie nationale contre l’endométriose. Ça va enfin devenir un sujet de santé publique, et c’est énorme.

Comment voyez-vous La Belle et l’endo évoluer d’ici quelques années ?

Évidemment, dans un monde idéal, j’aimerais que l’asso ne soit plus d’aucune utilité. Et je pense à ma fille de six ans, j’aimerais qu’elle n’ait pas à endurer ce que j’ai vécu, physiquement et mentalement.

Je m’adapterai au fil de l’eau, face à l’évolution des mentalités. J’ai créé des miroirs et des bracelets « La belle x l’endo » que je vends sur mon site. Ils ont fait fureur, mes abonnées ont adoré, je n’ai plus eu de stock en une semaine. À mon échelle, je souhaite sensibiliser grâce à  des petits objets tendance, que j’aurais aimé trouver à l’époque de mon diagnostic. D’ailleurs, je proposerai d’ici quelques jours des bracelets de couple, à porter en duo, en guise de soutien. Et mon prochain post abordera pour la première fois le fait d’être mère avec une endométriose. Pour toutes ces raisons, je souhaite beaucoup de courage à toutes, il ne faut pas oublier de s’aimer et de se sentir belle !

Article de Margot Hinry