À l’occasion de la journée internationale de l’autisme du 2 avril, nous avons voulu nous pencher sur la prise en charge de ce trouble chez les femmes, encore très en retard.

"Être une femme, être autiste, double handicap" - © Clémence Leclerc
"Être une femme, être autiste, double handicap" - © Clémence Leclerc

C’est malheureux, mais comme pour beaucoup de troubles, l’autisme chez les femmes* est encore très mal pris en charge. En comparaison avec les hommes, bien sûr. Errance diagnostique, mauvaise prise en charge, manque de prise au sérieux… Les conséquences de cette méconnaissance sont catastrophiques.

Errance diagnostique

Aujourd’hui, dans le monde, les femmes sont diagnostiquées en moyenne 4,3 années plus tard que les hommes, et souvent déjà adultes. Car si à l’âge enfant, il y aurait 1 fille atteinte de troubles du spectre autistique pour 4 hommes, à l’âge adulte, le « sex-ratio » s’inverse et il y a 2 femmes atteintes pour 1 homme. Impressionnant, n’est-ce pas ?

Chiffre sur l'autisme - © @women_stats
Chiffre sur l'autisme - © @women_stats

Clémence Leclerc, 23 ans, souffre de troubles du spectre autistique et est engagée sur les réseaux sociaux à ce sujet. Elle témoigne pour nous : « Dans mon cas – comme dans beaucoup de cas, l’autisme n’a pas été la première suspicion. Entre mes 6 ans et mes 23 ans, j’ai vu énormément de psychologues qui n’ont jamais pensé à l’autisme. On m’a diagnostiquée comme « enfant précoce ». On a jugé que mes difficultés sociales étaient liées à cela. Lorsque je vivais des épisodes dépressifs, on m’a pensée dépressive, borderline, bipolaire ou anxieuse. Et c’est seulement à 22 ans que ma psychiatre a investigué la piste de l’autisme. C’est à 23 ans, en avril 2020, que j’ai vu un psychiatre qui m’a diagnostiquée officiellement autiste. Je trouve cela assez désastreux qu’on ait autant de méconnaissance de l’autisme. » Et ce n’est pas la seule.

"Je suis pas autiste, mais..." - @tas_pas_lair_autiste
"Je suis pas autiste, mais..." - @tas_pas_lair_autiste

Des symptômes différents

Ce qui pose souci dans la prise en charge de cette maladie, c’est la différence de symptômes entre les hommes et les femmes. Enfin, plus exactement, si les symptômes sont plutôt similaires, ils se manifestent différemment chez les femmes. Troubles de la communication et sociaux, intérêts restreints intenses, comportements répétitifs, hypersensibilité ou hyposensibilité sensorielle ou rigidité mentale sont des exemples de ceux-ci.  Et par exemple, les femmes apprennent davantage à camoufler les difficultés d’interactions sociales. Ce qui s’explique par une compensation constante depuis leur plus jeune âge. Selon Clémence, « Les filles vont avoir tendance à être poussées à parler et exprimer leurs émotions alors qu’on laisse plutôt les garçons tranquilles de ce côté-là. Ce qui va se passer, du coup, c’est qu’on va avoir des garçons autistes qui parlent peu et qui correspondent plus à ce qu’on imagine, et des filles, qui s’expriment beaucoup et à qui on va dire qu’elles n’ont « pas l’air autiste ». Encore une fois une histoire de patriarcat », s’indigne Clémence, qui est aussi militante féministe. « Les échelles de l’autisme ont été établies sur des garçons cisgenres. Celleux qui ne rentrent pas dans cette case sont mis·es de côté. » Et on trouve ça déplorable.

"Explication du sous diagnostic des femmes autistes" - © @women_stats
"Explication du sous diagnostic des femmes autistes" - © @women_stats

« Chez moi, ce sont des difficultés sociales, une hypersensibilité aux bruits, un trouble du comportement alimentaire et des intérêts spécifiques pour Animal Crossing et le point de croix, surtout. J’ai tendance à beaucoup masquer mes difficultés sociales justement. Je me rends compte que je joue un peu un personnage social, je fais la rigolote, je pose des questions. Ce que je maîtrise moins bien, ce sont les contacts à long terme. Mon trouble autistique se manifeste aussi par de l’anxiété et de la dépression », nous raconte Clémence.

Envie d'en savoir plus ?

On vous recommande le compte @tas_pas_lair_autiste, l’association Clé Autistes et le site de l’Association des femmes autistes francophones. Et si vous vivez avec un trouble du spectre autistique, sachez que vous n’êtes jamais seul·e·s.

"Conseils d'autiste à autistes" - @tas_pas_lair_autiste
"Conseils d'autiste à autistes" - @tas_pas_lair_autiste

* Ici, nous parlons des femmes et de tous·tes celles et ceux qui se définissent comme tel, quotidiennement ou ponctuellement – car la difficulté de diagnostique est la même. Lorsque nous parlons des hommes, nous parlons d’hommes cisgenres en revanche, puisque c’est sur eux que les études ont été faites.

Article de Clémence Bouquerod