À l’occasion de la journée internationale de l’autisme du 2 avril, nous avons voulu nous pencher sur la prise en charge de ce trouble chez les femmes, encore très en retard.

"Être une femme, être autiste, double handicap" - © Clémence Leclerc
"Être une femme, être autiste, double handicap" - © Clémence Leclerc

C’est malheureux, mais comme pour beaucoup de troubles, l’autisme chez les femmes* est encore très mal pris en charge. En comparaison avec les hommes, bien sûr. Errance diagnostique, mauvaise prise en charge, manque de prise au sérieux… Les conséquences de cette méconnaissance sont catastrophiques.

Errance diagnostique

Aujourd’hui, dans le monde, les femmes sont diagnostiquées en moyenne 4,3 années plus tard que les hommes, et souvent déjà adultes. Car si à l’âge enfant, il y aurait 1 fille atteinte de troubles du spectre autistique pour 4 hommes, à l’âge adulte, le « sex-ratio » s’inverse et il y a 2 femmes atteintes pour 1 homme. Impressionnant, n’est-ce pas ?

Chiffre sur l'autisme - © @women_stats
Chiffre sur l'autisme - © @women_stats

Clémence Leclerc, 23 ans, souffre de troubles du spectre autistique et est engagée sur les réseaux sociaux à ce sujet. Elle témoigne pour nous : « Dans mon cas – comme dans beaucoup de cas, l’autisme n’a pas été la première suspicion. Entre mes 6 ans et mes 23 ans, j’ai vu énormément de psychologues qui n’ont jamais pensé à l’autisme. On m’a diagnostiquée comme « enfant précoce ». On a jugé que mes difficultés sociales étaient liées à cela. Lorsque je vivais des épisodes dépressifs, on m’a pensée dépressive, borderline, bipolaire ou anxieuse. Et c’est seulement à 22 ans que ma psychiatre a investigué la piste de l’autisme. C’est à 23 ans, en avril 2020, que j’ai vu un psychiatre qui m’a diagnostiquée officiellement autiste. Je trouve cela assez désastreux qu’on ait autant de méconnaissance de l’autisme. » Et ce n’est pas la seule.

"Je suis pas autiste, mais..." - @tas_pas_lair_autiste
"Je suis pas autiste, mais..." - @tas_pas_lair_autiste

Des symptômes différents

Ce qui pose souci dans la prise en charge de cette maladie, c’est la différence de symptômes entre les hommes et les femmes. Enfin, plus exactement, si les symptômes sont plutôt similaires, ils se manifestent différemment chez les femmes. Troubles de la communication et sociaux, intérêts restreints intenses, comportements répétitifs, hypersensibilité ou hyposensibilité sensorielle ou rigidité mentale sont des exemples de ceux-ci.  Et par exemple, les femmes apprennent davantage à camoufler les difficultés d’interactions sociales. Ce qui s’explique par une compensation constante depuis leur plus jeune âge. Selon Clémence, « Les filles vont avoir tendance à être poussées à parler et exprimer leurs émotions alors qu’on laisse plutôt les garçons tranquilles de ce côté-là. Ce qui va se passer, du coup, c’est qu’on va avoir des garçons autistes qui parlent peu et qui correspondent plus à ce qu’on imagine, et des filles, qui s’expriment beaucoup et à qui on va dire qu’elles n’ont « pas l’air autiste ». Encore une fois une histoire de patriarcat », s’indigne Clémence, qui est aussi militante féministe. « Les échelles de l’autisme ont été établies sur des garçons cisgenres. Celleux qui ne rentrent pas dans cette case sont mis·es de côté. » Et on trouve ça déplorable.

"Explication du sous diagnostic des femmes autistes" - © @women_stats
"Explication du sous diagnostic des femmes autistes" - © @women_stats

« Chez moi, ce sont des difficultés sociales, une hypersensibilité aux bruits, un trouble du comportement alimentaire et des intérêts spécifiques pour Animal Crossing et le point de croix, surtout. J’ai tendance à beaucoup masquer mes difficultés sociales justement. Je me rends compte que je joue un peu un personnage social, je fais la rigolote, je pose des questions. Ce que je maîtrise moins bien, ce sont les contacts à long terme. Mon trouble autistique se manifeste aussi par de l’anxiété et de la dépression », nous raconte Clémence.

Envie d'en savoir plus ?

On vous recommande le compte @tas_pas_lair_autiste, l’association Clé Autistes et le site de l’Association des femmes autistes francophones. Et si vous vivez avec un trouble du spectre autistique, sachez que vous n’êtes jamais seul·e·s.

"Conseils d'autiste à autistes" - @tas_pas_lair_autiste
"Conseils d'autiste à autistes" - @tas_pas_lair_autiste

* Ici, nous parlons des femmes et de tous·tes celles et ceux qui se définissent comme tel, quotidiennement ou ponctuellement – car la difficulté de diagnostique est la même. Lorsque nous parlons des hommes, nous parlons d’hommes cisgenres en revanche, puisque c’est sur eux que les études ont été faites.

Article de Clémence Bouquerod

Tous en bleu ! Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. En France, les troubles du spectre de l’autisme représentent entre 0,9 et 1,2 % des naissances. Le cinéma et le petit écran tentent de manière plus ou moins fidèle à la réalité d’aborder le sujet dans ses fictions. Voici la liste non-exhaustive de nos coups de cœur, à voir seul·e ou en famille lors de vos longues soirées confinées.

© Rock Staar for Unsplash
© Rock Staar - Unsplash

Il est important de commencer par vous préciser que l’autisme, c’est environ 7 500 des naissances chaque année*. 

Les troubles du spectre de l’autisme peuvent se manifester sous de multiples formes, là où la fiction se focalise très souvent sur des personnages Asperger. Ces dernier·e·s développent parfois des compétences exceptionnelles. Notamment en sciences, en musique, en informatique ou en mathématique. Il n’existe pas un autisme, mais bien des autismes, avec des symptômes tous très différents. Parler de ces troubles à travers des fictions est un pas vers une ouverture des consciences collective, mais il est essentiel de ne pas généraliser.

"Hors Normes", d'Olivier Nakache et Eric Toledano (2019)

C’est certainement le long-métrage qui se rapproche le plus de la réalité des personnes atteintes de troubles de l’autisme, de leurs familles et de leurs soignant·e·s. Si vous ne l’aviez pas encore vu, ce film vous fera verser des larmes, beaucoup de larmes. Presque semblable à un documentaire tant il est bien ficelé, il met en scène les superbes Vincent Cassel et Reda Kateb dans leur combat engagé au service des personnes autistes. Touchant, inspirant, rare et très humain, le scénario, qui mêle désillusions et espoir, est magnifique.

Le pitch, c’est deux hommes, Bruno et Malik, à la tête de leurs associations depuis 20 ans. À eux deux, ils forment des jeunes issus de quartiers compliqués, pour les insérer professionnellement et encadrer des cas de personnes qualifiées « d’hyper complexes”.

Ainsi, les réalisateurs Éric Toledano et Olivier Nakache abordent ici l’état d’urgence de ces familles débordées par les souffrances de leur enfant autiste. Les troubles représentés sont si conséquents que les institutions françaises ne peuvent leur proposer d’accueil. Le récit d’un parcours compliqué et d’une lutte, au sein d’une administration froide. Mais également, d’une société encore trop peu encline à l’acceptation de personnalités hors normes. À noter que des personnes en réelle situation de handicap jouent dans le film. Enfin, Hors Normes est une histoire de bataille, d’empathie et d’amour. 

Disponible sur Prime vidéo à partir de 1.99 €.

Atypical (2017)

Changement de registre. Cette série américaine nous embarque dans le quotidien de Sam (joué par le jeune Keir Gilchrist), un lycéen de 18 ans. Il vit dans le Connecticut avec sa sœur, Casey, et ses deux parents, Doug et Elsa. Sam est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme et souhaite trouver l’amour. Sa quête de relation amoureuse et d’indépendance oblige l’ensemble de la famille à faire preuve d’introspection envers ses propres démons. Nous sommes plongé·e·s au cœur du quotidien de cette famille pleine d’amour, d’incompréhension, de manque de communication, de rires, et de peine. 

Le père a énormément de mal à connecter avec son fils, depuis sa naissance. Au fur et à mesure des saisons (la quatrième est en cours de tournage et sortira cette année), la relation évolue, le père s’engage, à sa manière.

La maman quant à elle, est extrêmement protectrice. Et elle agit avec beaucoup de douceur, de compréhension et d’inquiétude. Aussi, la sœur Casey joue un rôle très intéressant. Elle seule se permet de pousser Sam dans ses retranchements, de le chahuter, de l’embêter.

La série rencontre un franc succès et met le doigt sur les qualités d’un trouble du spectre autistique. Mais aussi, sur les difficultés de communication, notamment avec les codes de séduction. Une série feel good à l’américaine, des personnages attachants, un pitch inclusif à la fois drôle et important. À binge-watcher au plus vite !

Disponible sur Netflix.

The Good Doctor (2017)

Vous aviez aimé Grey’s Anatomy et Docteur House ? Dans le même registre, il y a The Good Doctor. C’est un peu l’idée sauf que non. Non, parce que The Good Doctor n’est autre qu’un jeune chirurgien interne atteint du syndrome Asperger. C’est l’un des fameux troubles du spectre de l’autisme dont raffole la fiction. En effet, Shawn Murphy (joué par le génial Freddie Highmore) est représenté comme un génie et possède des capacités intellectuelles impressionnantes.

La série est loin d’être représentative de toutes les personnes atteintes d’un trouble autistique, mais elle reste touchante et positive. Shawn vous fera rire et pleurer. Son personnage est émouvant grâce à son histoire, ses réflexions et sa manière de se battre pour les gens qu’il aime.

Dans une interview, Freddie Highmore explique que ce rôle lui tient très à cœur. « Il a ouvert l’esprit de beaucoup qui avaient peut-être une idée un peu floue par rapport à l’autisme. La série génère des conversations et c’est formidable », tout en ayant conscience que l’autisme touche un large éventail d’individu·e·s tous très différent·e·s. 

Dans le show, le directeur de l’hôpital, Dr Glassman n’est autre que le mentor de Shawn depuis son enfance. Il se bat corps et âme pour faire intégrer son protégé au sein de l’équipe, réticente face à son handicap. La série touche le cœur du monde entier. À sa sortie, elle est numéro 1 aux États-Unis, au Canada, en Australie, en Angleterre, en Espagne et en Italie. Série dans l’ère du temps et très agréable à regarder. 

Les 4 saisons de The Good Doctor sont disponibles sur Prime Vidéo.

On The spectrum (2018)

C’est LA série qui sort des chemins bien tracés de l’autisme connu sur le petit et grand écran. Cette comédie israélienne dépeint le quotidien de trois colocataires, tou·te·s atteint·e·s d’un trouble du spectre autistique. Deux hommes, une femme. Ils sont jeunes et insouciant·e·s, ils cherchent l’amour ou du travail, ou bien simplement, à réussir à sortir dehors. Cette fiction étonnante est d’une extrême bienveillance. Les dialogues sont drôles mais jamais moqueurs. C’est un portrait plutôt fidèle d’une réalité trop souvent cachée ou ignorée. Obsessions, habitudes à répétition, incompréhensions des règles de société…

La scénariste Dana Idisis s’inspire de son frère, lui-même atteint de ce handicap. Elle porte le point de vue du spectateur non pas sur la famille, les soignant·e·s, les ami·e·s, mais sur les autistes eux-mêmes. Une série qui dénote, dans laquelle les trois héros Zohar, Amita et Ron n’ont en commun que deux choses : leurs troubles autistiques et leur appartement au cœur de Tel-Aviv. La saison 1 (et unique saison existante à ce jour) a été récompensée en 2018 par le Grand Prix du Festival Séries Mania de Lille. 

On the Spectrum est disponible gratuitement sur France TV jusqu’au 31.09.21

*La Haute autorité de santé estime que l’on compte environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes autistes en France.

Un article de Margot Hinry

En cette journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, Desigual lance un amour de t-shirt confectionné en famille, et qui témoigne de l’immense créativité des enfants atteints de troubles de la communication et des interactions sociales. Une belle leçon de vie.

La créativité, un langage universel 

Beaucoup en rêvent ; le petit Liam, 6 ans, l’a fait. Dessiner et participer à la confection de son propre t-shirt, avec l’aide de son père, Juergen Bumann, styliste de Desigual Kids depuis une dizaine d’années. Atteint d’une forme sévère d’autisme, Liam n’en est pas moins câlin, fin mélomane et sacrément organisé : les couleurs, c’est son dada. Il regroupe tout par coloris. Sublime ! Tout autant que le t-shirt pour enfants (de 3/4 ans à 13/14 ans) débordant de couleurs et d’énergie, que lui a inspiré son imaginaire génial. Un beau partenariat entre le père, son fils Liam et son jumeau Adam. Ce dernier a ajouté la suite de chiffres colorés qui trônent au dos du t-shirt en coton 100% biologique. Magnifique ! Mais pas que : une partie des bénéfices issus de la vente du T-shirt de Liam sera reversée à l’association Aprenem

L’autisme, un trouble du développement encore méconnu

Ce bel hommage d’un père à ses fils, dont l’un est atteint d’autisme, met la lumière sur un handicap encore mal compris et qui isole les personnes qui en souffrent. Constat alarmant partagé par l’association Aprenem, organisme auquel la marque Desigual apporte son soutien à travers la réalisation de ce t-shirt emblématique. L’association barcelonaise lutte précisément contre l’exclusion sociale des personnes autistes en les aidant dans les domaines de l’éducation, de la santé, de l’emploi, du logement, du loisir et des relations sociales. Un rêve qui devient progressivement une réalité grâce à l’appui logistique et financier de chacun. La sensibilisation aux troubles liés à l’autisme ainsi que l’intégration des personnes autistes dans notre société est une affaire collective. Soutenons-les, elles et leurs familles, en cette journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. 

Le t-shirt blanc à imprimé fantaisie et logo est disponible à l’achat au prix de 29,95 euros

Article de PK Douglas