ENDOMÉTRIOSE : STOP AU SILENCE

Mal connue, ignorée et douloureuse. Voici les trois mots caractérisant le mieux cette maladie insidieuse qu’est l’endométriose. Mais ce sujet tabou touchant la femme au plus intime commence à se faire connaître. La ministre de la Santé Marisol Touraine vient d’ailleurs de lancer la première campagne nationale de sensibilisation à l’endométriose.

Entre réalisation audiovisuelle brisant le silence, explications et témoignage de l’endogirl Amandine, Paulette fait le point.

> L’endométriose c’est quoi ?

Étant donné qu’il est difficile d’expliquer une maladie en général, on va commencer par le début : l’endomètre. C’est la muqueuse qui recouvre l’intérieur de l’utérus. Lorsqu’il n’y a pas eu fécondation et que les femmes ont leurs règles, une partie de cet endomètre est évacué. Jusqu’à la tout va bien. Cependant, chez les femmes atteintes d’endométriose, cette muqueuse se met à se former principalement à l’extérieur de l’utérus mais aussi sur d’autres organes et provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens. C’est ce phénomène qui, à un stade avancé, relie les organes entre eux et provoque des maux donnant lieu à des symptômes qui… gâchent la vie.

> Des symptômes trop banalisés.

Un des symptômes majeur de cette maladie est la douleur : règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales), douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie).
Cette douleur n’est pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol. Non, il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.
Avec le temps, la souffrance devient psychologique, due à incompréhension de l’entourage et à la grande fatigue que la maladie génère.
C’est seulement en se rendant voir un médecin que l’on peut confirmer ou non que l’on souffre d’endométriose. En cas d’endométriose asymptomatique, c’est seulement si la femme consulte pour sa difficulté à avoir un enfant qu’un dépistage de la maladie sera effectué. En France, aujourd’hui, 30 à 40% des femmes infertiles en sont atteintes.

> Court métrage choc : “Parlons-en”

Sortir du silence et donner la parole aux “endo-girls”, c’est le combat que mène la réalisatrice du premier film de sensibilisation professionnel sur l’endométriose, Sara Grimaldi. Elle même atteinte de cette maladie et porteuse du mouvement, elle nous présente dans son court métrage l’impitoyable vérité sur cette maladie de “l’incompréhension”.
“Tu étais déjà en moi, mais je ne le savais pas. Je n’aurais pas imaginé que tu briserais tout” cette phrase forte, rompt le tabou à l’aube du film qui suit. Une jeune fille souffre atrocement malheureusement personne ne prête attention à sa douleur et elle se mure dans un silence effroyable. Aujourd’hui, grâce à des femmes comme Sara, les ambassadrices du mouvement se multiplient et une réelle communauté d’“endogirls” commencent à reprendre leurs espoirs jusqu’ici volés par la maladie.

> Rencontre avec Amandine, 24 ans, atteinte d’endométriose

Paulette : Amandine, tu souffres d’endométriose, peux tu nous parler de tes symptômes ?
Au début, mes symptômes étaient des douleurs avant, pendant et après mes règles, le symptôme “classique” d’une femme pendant ses menstruations en fait. Mais, avec le temps, les douleurs se sont intensifiées jusqu’au point où le simple fait de m’asseoir était difficile et douloureux pendant mes périodes de règles. Et à chaque cycle, c’était de plus en plus difficile, les douleurs, la grande fatigue…
Çà aurait du m’alerter mais à force d’entendre les médecins me dire que c’était normal, je m’en étais presque persuadée !

Comment as tu été diagnostiquée ?
J’ai déménagé et j’ai du changer de gynécologue. Une vraie chance. J’ai consulté par hasard cette gynéco qui était aussi spécialisée dans les problèmes d’infertilité et qui, donc, était formée sur ce genre de symptômes. Elle a rapidement fait le lien entre mes douleurs et cette maladie. Par la suite, elle m’a envoyé chez des spécialistes de l’endométriose et la machine s’est lancée : scanner, IRM, consultations… Jusqu’à ce que le diagnostic soit validé.

Qu’as tu ressenti quand tu as appris que tu étais atteinte d’endométriose ?
Dans un premier temps, j’étais vraiment soulagée que mes douleurs soient enfin prises au sérieux par un médecin, soulagée d’entendre que, effectivement, ça n’était pas normal d’avoir si mal et que j’allais enfin être suivie.
Je ne connaissais pas du tout cette maladie donc je ne m’inquiétais pas particulièrement, jusqu’au moment où j’ai décidé de jeter un coup d’œil sur internet et là… le drame !
J’ai lu énormément de témoignages sur des sites et des forums et je dois avouer que je me suis inquiétée en les lisant car beaucoup de femmes témoignaient leur désespoir justifié face à cette maladie qui est diagnostiquée beaucoup trop tardivement.
Mais heureusement, il y a tellement de cas d’endométrioses différentes que ce qui est valable pour certaines femmes ne le sera pas pour d’autres… Rien ne vaut le diagnostique de médecins spécialisés !

Comment as-tu réussi à guérir de cette maladie ?
J’avais pour projet de partir faire un tour du monde 8 mois après le diagnostic donc il était nécessaire pour moi de faire vite et de “contenir” au mieux cette maladie afin qu’elle ne soit pas trop handicapante pendant cette année exceptionnelle. Après tous ces examens, j’ai eu la chance de rencontrer le professeur Chapron à l’hôpital Cochin. On a ensemble décidé de me faire opérer. Deux mois après ce rendez-vous, je me faisais ainsi opérer et retirer les lésions. Désormais, je suis sous pilule continue (une pilule que je prends tous les jours), afin de ne plus avoir de règles.

Comment te sens tu après toutes ces épreuves ?
Je me sens super bien ! J’ai réalisé mon tour du monde, je prends toujours ma pilule en continu, je continue d’être suivie par les médecins, et je n’ai presque plus de douleurs ! Je sais que potentiellement, la maladie peut revenir, ou que je devrai me battre un peu plus que les autres pour avoir des enfants, mais je sais que je suis bien suivie ainsi qu’entourée et ça, c’est essentiel pour moi. Je suis très sereine face à l’avenir.

Si tu avais un conseil pour les Paulette « endogirl » lequel serait-il ?
Battez-vous ! Cette maladie n’est pas une fatalité. Consultez des médecins spécialisés, informez-vous, discutez, entourez-vous, et ne vous isolez pas, car vous n’êtes pas seule !

> Article écrit par Barbara Debout

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