AFTER MY LYELL, UNE HISTOIRE DE RÉSILIENCE


Crédit : Camille – AfterMyLyell

En 2017, Camille apprend que la maladie rare que l’on appelle le syndrome de Lyell s’est emparée d’elle. Nous avons eu la chance de pouvoir questionner cette courageuse jeune femme de 28 ans sur la création de son blog « AfterMyLyell ».
 
En quelques mots, comment pourriez-vous vous présenter ?

« Je m’appelle Camille, j’ai 28 ans. Je vis dans le sud de la France. Peu sure de moi par le passé, et assez mal dans ma peau, je me suis vite réfugiée dans le monde de la mode, j’ai toujours rêvé de ressembler aux mannequins que l’on voyait dans les magazines, je me suis construite à l’aide de choses superficielles, afin de me forger une image. Au fond, j’ai toujours été cette petite fille fragile et angoissée, qui cherchait juste une échappatoire aux moqueries des autres. J’ai travaillé 5 ans comme assistante de gestion chez un artisan, et après avoir rencontré l’amour, je me suis sentie poussé des ailes et j’ai décidé de suivre mon compagnon vers de nouveaux horizons. J’ai pris mon envol le vendredi 29 septembre 2017, j’ai tout quitté, pour me lancer, oser et vivre. A part que la vie en a décidé autrement. Le mardi qui suivait, j’étais en réanimation chez les Grands Brûlés, entre deux mondes, à cause d’un syndrome de Lyell. »
 
Pourquoi avez-vous pris l’initiative de créer « AfterMyLyell » ?

« J’ai tout perdu à cause de cette maladie. J’ai tout perdu trop brutalement, trop rapidement. J’ai perdu mon insouciance, mon identité, mon histoire. J’ai perdu tout ce que j’ai été pendant 28 ans, en l’espace de trois petites semaines. Quand je suis sortie de l’hôpital, j’étais « apte à reprendre une vie normale ». A part que je transportais avec moi un nouveau corps, ravagé par la maladie, un nouveau visage couvert de stigmates, et aussi un million de souvenirs traumatisants, qui ne m’ont pas lâchée une fois que j’avais franchi le seuil de la porte de ma chambre d’hôpital.
J’ai du tout reprendre à zéro. Tout. Je n’avais pas le courage de tout surmonter, je voulais juste que tout se termine. Je ne voulais pas essayer. Grâce à mes proches, et aussi à une bonne thérapie, j’ai avancé pas à pas vers une lueur d’espoir, afin de commencer un nouveau chapitre et par la même occasion me reconstruire.
Je me suis souvent retrouvée seule face à moi-même, parce que vous avez beau avoir traversé l’enfer, le monde continue de tourner, quoi qu’il en soit.
J’ai vite commencé à culpabiliser, de m’en tirer indemne, avec seulement des séquelles esthétiques. D’autres ont perdu la vie, ou doivent vivre avec des séquelles réellement invalidantes. Cette culpabilité, j’ai voulu en faire quelque chose de bon. J’ai voulu donner un sens à cette maladie, à cette épreuve qui n’a jamais eu de sens à mes yeux. C’est à partir de là que j’ai pensé à créer mon petit bout de blog. Parce que j’ai eu cruellement besoin d’une bouée de sauvetage après mon hospitalisation. J’ai dû faire sans. Car cette maladie n’est pas du tout documentée sur le web, et les seules choses que nous lisons ne sont pas destinées à des personnes en phase de reconstruction, hélas. J’ai voulu apporter du beau, à ce qui ne l’étais pas, du positif là où je n’en ai jamais trouvé, et de l’espoir surtout. »
 
Comment vous est venue l’idée de créer ce blog ?

« L’idée du blog est vite née, puisque ayant été moi-même dans cette situation d’isolation, de perte totale, je me suis dit qu’il manquait à cette maladie un « mode d’emploi ». J’aurais tellement aimé parler à d’autres patients après mon hospitalisation, car personne n’était apte à comprendre ce que j’avais vécu. C’est à partir de là que j’ai commencé à d’abord écrire, pour vider mon sac, verbaliser tout ce que j’avais vécu, poser des mots sur tout ce que j’ai pu ressentir. C’était un exutoire, puis j’ai pensé à tout ce qui m’avait aidé à vouloir vivre, et aussi à tout ce qui m’avait manqué pendant que j’étais à l’hôpital, et aussi après ! Je mets tout mon cœur à l’ouvrage, pour moi c’est impensable de se laisser dériver de la sorte après une épreuve aussi difficile. Je ne lâcherais jamais ce blog, je continue chaque jour à avoir des idées pour faire évoluer les choses, à mon échelle, mais je m’accroche ! »


Crédit : Camille – AfterMyLyell

Quel message souhaitez-vous véhiculer à travers « AfterMyLyell » ?

« Je souhaite que les gens qui vivent ou ont vécu un syndrome de Lyell puissent se projeter. Et qu’ils puissent se sentir forts, et à la hauteur pour se reconstruire. Personne ne sera jamais prêt à affronter la maladie, parce qu’on ne nous y prépare pas. Personne n’est capable d’appréhender la perte de soi-même, ni la perte de l’insouciance, de la féminité, de la futilité qui nous faisait tellement de bien autrefois. Personne n’est prêt à cela. Mais tout le monde peut choisir de faire en sorte que cette épreuve soit un tremplin vers quelque chose de meilleur. La maladie nous enlève tellement, mais nous fait gagner d’avantage. Le pire dans la maladie n’est pas ce que nous traversons, le pire est de ne pas vouloir se relever. Il ne faut jamais renoncer à la beauté du monde, aux rires de nos proches, à la douceur d’une caresse. La vie est incroyable. Elle est injuste beaucoup de fois, mais elle est magnifique puisqu’elle est imparfaite. Il faut se relever. Accepter ce que nous sommes devenus. Si vous saviez à quel point je ne m’aimais pas jusque-là. Et à quel point aujourd’hui je suis fière de mon corps, de mon âme. Le bonheur n’est pas la finalité de notre reconstruction, le bonheur réside en tout ce que nous mettons en œuvre chaque jour pour surmonter les obstacles et nos peurs du quotidien. Croyez toujours en vos rêves, osez, composez, vivez, aimez. »
 
Quel article sur l’étape de la maladie de Lyell vous a le plus touché ?

« Je mets beaucoup de cœur dans chaque article que je rédige. Mais ceux qui me touchent le plus restent ceux qui traitent de l’émotionnel durant / après la maladie. Parce qu’ils me touchent personnellement. Je me livre complètement dans ces articles. Celui pour lequel j’ai eu beaucoup d’émotion en le rédigeant est celui sur la perte de l’identité. Parce que je sors tout juste de cette étape, et que je reste encore sensible, malgré le fait que j’ai avancé depuis mon hospitalisation. Certains souvenirs sont difficiles à revivre, parce que j’ai été consciente chaque seconde de tout ce que je perdais au fil des jours. J’ai encore du mal à penser à moi au passé, à regarder d’anciennes photographies de moi plus jeune. Mais il me semble essentiel d’aborder des sujets tels que la perte de l’identité après la maladie. Car nous en ressortons tous changés pour toujours, mais pour le meilleur. Bien sûr, ce sont des choses qui sont longues à mettre en place, mais avec beaucoup d’amour pour soi-même et de douceur, on arrive à se retrouver plus belle que jamais, et plus forte !
Je vais traiter aussi des sujets comme la perte de l’insouciance. Ce sujet me tient beaucoup à cœur, car une fois que nous perdons cette part de nous, nous ne la retrouvons pas. Mais je souhaite montrer que malgré cela, nous pouvons toujours se sentir léger, chaque jour, et que comparé à avant, nous prenons beaucoup plus conscience de ce que nous vivons, et d’une certaine façon, nous le vivons beaucoup plus fort ! Idem pour la perte de la féminité. Ce sont des sujets qui sont primordiaux, et dont nous ne parlons pas assez, surtout concernant cette maladie ! »
 
Quel(s) conseil(s) donneriez-vous à une personne atteinte de cette maladie ?

« Accrochez-vous. Ne vous projetez pas trop loin, laissez le temps panser vos blessures physiques et psychologiques. Ne rejetez jamais votre corps, prenez en soin comme jamais vous ne l’avez fait auparavant. Parlez, à vos proches, faites-vous accompagner pour traverser cette épreuve une fois sorti de l’hôpital. Lancez-vous des petits défis au quotidien, pour vous prouver que vous avez le contrôle, que c’est vous qui décidez ce que vous voulez faire de votre vie. Apportez beaucoup de douceur à votre corps, et à votre esprit ! Aimez encore plus fort qu’avant, profitez de vos proches, savourez la vie.
Après avoir surmonté une étape aussi dure, il faut vous rappeler que vous avez gagné. Que vous êtes là, que la vie n’a pas réussi à vous mettre à genoux, et qu’avec du temps, et beaucoup d’amour, vous vous tiendrez bientôt debout, et plus fort que jamais, pour rendre votre vie plus belle qu’elle ne l’a jamais été. »
  
Partager cette expérience avec d’autres est un geste vraiment généreux et fort. On admire !
Le lien de son blog se trouve ici.

> Article de Valentine ROUAS
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