1 PERSONNE MENSTRUÉE SUR 7 SOUFFRE DE SOPK, 75 % D’ENTRE ELLES SONT STÉRILES

C’est la première cause d’infertilité chez les personnes menstruées et pourtant, le syndrome des ovaires polykystiques reste très peu connu. Pas de traitement, peu d’études, beaucoup d’errances médicales... Les associations, quant à elle, cherchent à informer, accompagner et soutenir ces personnes, en espérant voir s’améliorer les prises en charges.

© Gemma Chua Tran

Kelly Lescure venait d’être diagnostiquée quand elle a créé son association, Esp’OPK. Sa gynécologue ne lui a pas proposé de suivi, affirmant qu’elle était « trop jeune et trop grosse » pour cela. Entre maternité et soins, cette jeune femme a découvert des pistes d’espoirs et d’éventuelles solutions en faisant ses propres recherches. Aujourd’hui, son association tend à détecter les symptômes et à aider les personnes touchées, pour qu’elles puissent se faire accompagner rapidement par des professionnel·le·s habilité·e·s et à l’écoute des besoins de chacun·e·s. Elle nous explique. Interview.

 

Selon une étude de l’Inserm, le SOPK est la première cause d’infertilité chez les personnes menstruées. Chez Paulette, on n’a pas l’impression que cette maladie soit très connue. Qu’en est-il vraiment ?

Le SOPK, d’une manière générale, on n’en parle pas. Beaucoup ignorent même sa définition, bien qu’il soit très répandu. De plus, les professionnel·le·s de santé ont encore du mal à en parler en premier lieu et donc ce n’est pas identifié comme tel. Pourtant, les signes peuvent apparaître dès la puberté… Tout cela est essentiellement dû au fait que les patient·e·s sont diagnostiqué·e·s au moment où iels découvrent leur infertilité.  Et effectivement, on diagnostique très peu une infertilité avant un désir de grossesse… Le SOPK cause un taux d’infertilité de 75 % chez les patient·e·s. Selon les pays, on n’est pas encore tous·tes d’accord sur la prévalence, dû au manque d’études – entre autres. Aux États-Unis, on tend à dire 1 femme sur 5. En France, cela représente à minima 2,2 millions de patient·e·s. On parle plutôt d’1 personne menstruée sur 7.

 

Quels sont les symptômes les plus courants ?

Ce qu’on remarque en premier, ce sont les troubles du cycle menstruel et l’absence de règles. Des cycles très irréguliers, qui vont soit durer plus de 35 jours, soit être plus courts que 21 jours. Ce n’est pas systématique, mais c’est le plus fréquent. Mais également, il y a des symptômes liés à l’hyperandrogénie : l’hyperpilosité, l’acné, la chute des cheveux, les problèmes de poids, les douleurs musculaires, etc. Ensuite, il y a des symptômes qu’on connaît un peu moins, mais qui sont quand même régulièrement observés. Par exemple, les douleurs pelviennes, les migraines, la fatigue chronique, les sautes d’humeurs… Aussi, le SOPK est douloureux, et pas seulement pendant les règles. On souffre surtout sur le reste du cycle. Malheureusement, encore beaucoup de professionnel·le·s de santé assurent que le SOPK est indolore, donc ce n’est pas considéré comme un critère de diagnostique… 

Le nombre de personnes touchées à qui on a dit que leur pilosité était liée à leur ethnie, que leur acné était liée à leur âge, que leur surpoids, c’était parce qu’elles mangeaient mal, ou bien que leur migraine venait d’un problème ophtalmique… Alors que pas du tout ! C’est qu’on n’a pas écouté leurs symptômes, en le mettant sur le dos d’autre chose. C’est très grave.

 

Concrètement, que se passe-t-il dans un corps atteint de SOPK ?

Le SOPK est une endocrinopathie. C’est le système endocrinien qui subit un dérèglement ; plus exactement, une hausse des hormones androgéniques et une petite baisse d’hormones féminines. C’est-à-dire qu’on a plus d’hormones masculines qu’on devrait et, forcément, cela a un impact sur le reste de l’organisme. Au niveau des ovaires, cela s’observe par un développement polykystique, que l’on nomme un peu à tort puisque ce ne sont pas vraiment des kystes. En fait, tous les mois, une personne menstruée produit un certain nombre de follicules qui sont censées mûrir, pour que certains d’entre eux soient relâchés par l’ovaire et que d’autres finissent leur dégradation normalement. Dans le cadre du SOPK, on produit un petit peu plus de ces petits ovules qu’une personne menstruée normale et la plupart ne vont jamais arriver à maturité. Cela va créer un amas de follicules sur les ovaires, avec des difficultés pour les évacuer. C’est ce qui donne cet aspect « grappe » et « polykystiques » aux ovaires. Dans les premières observations scientifiques, quand on avait des imageries moins précises qu’aujourd’hui, on pensait que cela formait des kystes.

 

C’est une pathologie qu’on a dès la naissance ou les symptômes peuvent apparaître progressivement au cours de la vie d’une personne menstruée ?

Le SOPK est présent dès la naissance, il ne peut pas apparaître à 40 ans. Mais il ne se développe pas systématiquement aux première règles. À l’heure actuelle, on espère pouvoir développer des méthodes de dépistage, au moins chez l’adolescent·e. Parce que pour l’instant, on est obligé d’attendre 5, 6 à 8 ans après les premières règles pour pouvoir le détecter… 

C’est une pathologie très sensible et qui dépend de beaucoup de choses. Notamment, de l’environnement du/de la patient·e, de son hygiène de vie, d’un dérèglement X ou Y – lié à une grossesse ou à un arrêt de pilule, à un choc émotionnel ou encore à une forte exposition aux perturbateurs endocriniens, par exemple. C’est une pathologie très instable et qui peut être développée par plein de facteurs. Et on a beaucoup de problèmes d’observation des symptômes, parce qu’ils sont uniquement diagnostiqués à l’arrêt de la pilule, lorsqu’il y a une volonté de grossesse.

© John Looy pour Unsplash

Est-ce qu’on en guérit ?

Aujourd’hui, il n’y a pas de traitements curatifs. En revanche, une personne touchée peut espérer maîtriser au mieux ses symptômes. Mais ce sont des efforts quotidiens. C’est un gros travail sur l’hygiène de vie : bien manger, bien bouger, éviter au maximum les perturbateurs endocriniens, se sentir bien dans son corps, bien dans sa tête… Pour celleux qui ont vraiment des difficultés à gérer, on peut proposer une aide médicamenteuse selon leurs besoins, symptômes, envies. Sinon, la pilule est une bonne solution, relativement complète pour masquer la plupart des symptômes. Mais beaucoup de jeunes ne veulent plus prendre la pilule. Et pour elleux, on a beaucoup de mal à trouver une alternative. Parce qu’on n’a jamais appris une prise en charge différente de ce qui est fait aujourd’hui – très protocolaire. Le·la patient·e veut un enfant, on lui propose une PMA. Le·la patient·e ne veut pas d’enfant, on lui donne une pilule. Et si on n’a pas ces deux options, qu’est-ce que l’on fait ? La prise en charge est vraiment insuffisante. Heureusement, on commence à voir une nouvelle génération de médecins, un peu plus curieux·se du sujet, et de nouvelles solutions de traitements, médicamenteux ou pas. Il faut savoir que le SOPK c’est pour la vie. Même avec la ménopause, cela ne disparaît pas complètement.

 

Vous parliez d’éviter au maximum les perturbateurs endocriniens. Comment on fait ?

Effectivement, c’est compliqué. Aujourd’hui, on sort dans la rue, on est immédiatement exposé·e à toutes sortes de perturbateurs endocriniens – même si on n’en a pas chez nous. Mais j’ai tendance à dire qu’il vaut mieux un bon équilibre que rien du tout. C’est-à-dire, éviter chez soi ce qui peut nous exposer. Je pense notamment aux Tupperwares en plastique, aux poêles en téflon abîmées, aux cosmétiques que l’on utilise… Cela passe aussi par le fait de bien choisir ses aliments.

 

Comment sommes-nous pris·e en charge ?

Aujourd’hui, on le sait, l’hygiène de vie a un impact sur les symptômes, mais il n’y a pas d’accompagnement pour apprendre à s’adapter. Le·la patient·e est seul·e dans ce cheminement. On observe des personnes qui développent des troubles alimentaires ou qui abandonnent complètement leur traitement et leur suivi gynécologique, car iels ne se sentent pas écouté·e·s. Et iels mettent leur propre santé en jeu. Parce que s’iels ne suivent pas régulièrement leur SOPK et le laissent vaquer pendant 5, 10, 20 ans, à 40 ans, il y a le syndrome métabolique qui peut se mettre en place. S’ensuit toutes les conséquences qui viennent avec. La possibilité de développer du diabète, une hypothyroïdie, des maladies cardiovasculaires, des cancers gynécologiques… Tout ça, on peut l’éviter avec une bonne prise en charge, un bon suivi du / de la patient·e, le plus tôt possible. On souhaite le développement des campagnes de sensibilisation pour aider les jeunes à reconnaître les premiers symptômes.

Ce qui est important pour nous, c’est aussi la prévention des risques à long terme. Bien sûr, on attend beaucoup de la recherche vers un traitement. De nombreuses études sont faites au Canada et en Espagne, ainsi qu’en France via l’Inserm. Une piste d’étude est actuellement travaillée pour comprendre la source de la maladie, et on espère qu’elle sera signe d’espoir pour plus tard. 

On espère aussi ! Merci, Kelly.

 

Article de Margot Hinry

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